보다 인간다운 삶입니다. 삶의 많은 부분을 누군가의 손을 빌어야 하는 상황이다 보니 이런 상황에서 인간다운 삶을 추구하기란 말처럼 그렇게 쉽지 않습니다. 근육병인들의 인간다운 삶 확보를 위해서는 단 한 사람을 돌보는 일이어도 결코 한 개인이 감당할 수 없다고 판단하고 있습니다. 보다 정확한 서비스의 체계와 그 구조가 필요하지 않을 수 없으며, 십시일반 짐을 나누어지는 상부상조의 협동이 가능해야만 이룰 수 있는 가치입니다.

인간다운 삶을 이해하기 쉽게 표현하자면, 환자라는 정체성보다 더 우선한 정체성이 인간이라는 정체성이라는 것입니다. 환자란 늘 도움을 받는 존재요. 누군가의 요구를 받아들이기보다 요구만을 하는 거추장스러운 존재의 대명사 처럼 들리기 쉽습니다. 간병의 현장에서는 그런 현상이 비일비재한듯 합니다. 그러나 인간은..비록 육체의 기능이 많은 부분 제한되어 있어 기능으로서 공평하지 못한 것을 인정할 수 밖에 없을지 모르나 소통과 나눔에 대하여 공평할 수 있는 가능성을 이야기 하고 싶습니다. 누군가의 도움을 일방적으로 받아들여야 하는 것, 거추장스럽고 구차한 것, 치사해도 차라리 내가 좀 참으리라는 사고와 같은 환자주의적인 사고의 바탕이 누군가 자신의 생명과 건강을 유지하며 지키는 일을 하는 존재들에 대하여도 적대감을 키울 수 밖에 없는 근본적인 원인이라고 생각합니다. 그러나 구차해서 참고 인내한다는 자기중심적 생각을 내가 누군가를 배려하고 힘들게 하지 않으리라는 감성적 사고, 즉 사랑의 관점으로 생각을 갖게되면 그나마 구차함, 혹은 적대감으로부터 더 자유로워질 수 있지 않을까 생각합니다.

기상부터 잠자리에 드는 시간까지 환우들의 생명 유지와 청결의 관리를 위해 나래울은 더 인간적인 감성을 가지고 접근하고 있습니다. 잠자리에서 기상 30분 전 한 자세로 오래생활해온 것에 대한 다른자세로의 변경, 나이 지긋한 분은 몸을 주물러드리고, 호흡이 딸리는 청년에게는 폐활량의 확보를 위해 엠부로 폐를 확장하는 운동을 매일 아침 기상과 중간 휴식후 기상하는 시간에 정기적으로 시행하고 있습니다. 하절기의 더운 여름철에는 동절기와 다른 목욕횟수로 청결관리를 합니다. 중식에는 영양관리 차원으로 영양식 뉴케어나 메디푸드, 콩음료인 두유류를 적게는 중식시간 많게는 석식 이후에도 보충하고 있습니다. 제 짧은 경험상으로도 근육병인에게 있어 영양관리는 생명의 연장과 바로 직결되어 있습니다. 그런 노력일까요. 이곳으로 옮겨온 환우들의 체중이 늘고 혈색이 좋아지는 것은 당연한 것으로 보입니다. 그리고 적어도 일주일 한 번 정도는 외출을 합니다. 물론 개개인의 신앙에 따라 오가는 것이지만 기분전환과 다른 인간들과의 소통에 있어서 유익을 주고 있다고 판단됩니다. 제가 이런 말을 하는 것은 근육병 환우를 환자로서 인식하고 그들의 건강과 생명관리에 소홀함이 없음을 말하는 것을 넘어..단지 근육병 환자로서의 취급과 제한된 삶에 머무는 것이 아닌 한 인간으로서 다른 인간과 소통하며 요구할뿐만 아닌 요구를 받아들일 수 있는 건강한 인간으로서의 삶을 강조하는데 무리가 없는 전제를 말하고 싶어서 입니다.

오랜동안 시설에 의존하여 살아왔던 근육병환우들, 그리고 생의 대부분을 집안에서 보내야 하는 상황속에 있는 근육병 환우들은 분명 소통에 있어서 약해질 수 밖에 없습니다. 신뢰를 쌓아가는 일반적인 소통의 방식도 힘겨워하는 현상도 적지 않은 것 같습니다. 소통의 폭을 넓히는 것은 환자라는 정체성에서 인간이라는 정체성으로 나아가는데 있어 매우 중요합니다. 동병상련의 제한적 소통을 벗어나 모든 인간과 소통하며 성장할 수 있는 데로 나아가는게 나래울이 있는 이유인 것 같습니다. 그리고 몇 명은 안되지만 이 안에서 함께 생활하는 모습들을 통해 서로 다른 입장과 이해를 가진 근육인 비근육인이라는 정체성이 관계를 상정하는 것이 아닌 인간이 인간으로서 서로의 문제와 고통을 이해하고 배려할 수 있는 그런 장이 나래울이어야 한다는 생각입니다.

나래울 원장님