서울에서 홀로 지내던 근육장애인인 연석씨가 새로 입주하였고, 잠시 떨어져 살다가 돌아 온 승석군이 합류하였습니다. 새로운 일꾼 재훈 간사의 영입으로 나래울의 구월은 북적북적했던 것 같습니다. 늘 함께 지냈던 가족이나 새가족 모두 새로운 상황에 적응하는 시간이었고 한 달이 지난 지금은 어느정도 익숙해져서 한 가족이 되어 있습니다. 이번에 세입자로서 찾아 온 연석씨는 화장실에서 넘어졌다가 혼자 일어나지 못해서 1박2일만에 발견된 시겁한 경험을 한 이후 나래울의 문을 두드린 경우입니다. 오랫동안 홀로 지내 온 탓에 다른 사람들과 잘 어울릴 수 있을까 걱정도 했지만 함께 지내본 결과 진작 함께 소통의 삶으로 나와야 했던 사람이었습니다.
희귀난치성 근육병은 장애유형으로 분류하면 지체장애에 속하지만 계속진행되는 근육의 괴사로 움직임이 필요한 일상생활의 일체를 누군가에게 돌봄을 받아야 하는 중증장애입니다. 눈에 보여지는 모든 근육의 파괴와 함께 호흡근, 심장근, 소화기계의 근육들 즉 불수의근까지 약해져서 결국 인공호흡기와 각종 약물에 의존해 살아가게 됩니다. 근육의 약화로 질병에 대한 면역력도 현저하게 떨어져서 다른 합병증을 조심해야하는 병입니다. 케어에 드는 비용도 비용이려니와 24시간 밀착케어를 해야하는 상황이다 보니 여러 장애인을 함께 돌보는 복합구조의 일반시설에서는 감당하기 쉽지 않습니다.
이런 상황에 놓여있는 홀로된 근육장애인들이 가정과 같은 환경속에서 보다 나은 케어를 받으면 살아갈 수 있는 데는 소망샘터의 후원이 아니고서는 생각할 수 없는 일입니다. 이런 상황들을 말로 다 설명하기에 부족할 것입니다.

5년여의 세월 동안 많은 도움을 입어왔습니다. 크고 작은 도움의 힘들이 모아져 나래울이 지탱되어가는 모습은 여전히 기적에 가깝습니다. 그리고 이 기적이 결코 우연이 아님을 믿습니다.
초월적 힘만이 아닌 작은 힘 하나 하나가 생의 질을 180도 바꿀 수 있음을 믿습니다. 근육이 괴사되어 오로지 엄지손가락에 남은 미세한 힘 하나로 마우스를 쥐고 생을 지탱해 가는 근육장애인의 삶이 그 증거입니다. 도움과 베품의 손길 그것이 모여져 나래울 근육장애인들의 삶을 지탱하게 하고 그 삶이 더욱 빛나게 하는 기적을 만들어 내고 있습니다.